Les traitements biologiques diffèrent, y compris dans la façon dont les médicaments sont fabriqués et préparés, la façon de les administrer, la fréquence à laquelle il faut les prendre et la façon dont ils influencent le mode de vie d’un patient.

Les gastroentérologues pédiatriques veulent que leurs patients aient accès au meilleur traitement possible afin de gérer avec succès leur maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Que votre enfant ou ado n’ait jamais pris de médicaments biologiques ou qu’il doive envisager de passer à un deuxième ou troisième traitement biologique, c’est ici que commence votre quête pour en apprendre davantage au sujet de l’innocuité, de l’efficacité, des coûts et de la commodité du traitement.

L’innocuité est l’une des plus importantes charactéristiques influencant le choix du traitement médicamenteux, et tous les médicaments biologiques utilisés pour traiter les MII chez les enfants présentent d’excellents profils d’innocuité. Des listes de médicaments autorisés ont été mises sur pied depuis l’avènement des traitements biologiques, une pratique qui n’avait pas été adoptée pour les traitements précédents, comme avec les stéroïdes ou les immunomodulateurs.

Les centres de MII appliquent un dépistage prébiologique rigoureux pour les patients, notamment leur statut TB, une vérification pertinente de leur immunisation et une radiographie thoracique afin de s’assurer de l’innocuité et de la continuité du traitement une fois que la thérapie aux médicaments biologiques est amorcée.

Les données d’efficacité sont solides. Plusieurs essais en cours démontrent qu’on obtient une réponse au traitement en temps opportun et que la rémission est possible à long terme. Avec les modèles actuels préconisant le traitement pour mieux cibler, de nombreux praticiens évaluent la cicatrisation des muqueuses en utilisant des réévaluations de colonoscopies précédentes et (ou) plus fréquentes ainsi que des techniques d’imagerie, comme l’IRM ou le tomodensitogramme.

Les coûts sont un facteur à considérer, pas tant pour un jeune patient, mais ce sujet est un point de discussion pour les parents. Les coûts pour le patient entrent en ligne de compte dans une conversation sur les médicaments biologiques. Il est important de partager le type de régime d’assurance-maladie que possède votre enfant, s’il en est. Si vous avez des assurances privées, vous facturent-elles une quote-part pour une ordonnance de médicament biologique? Quels fabricants de médicaments biologiques offrent un programme d’assistance humanitaire auquel vous pouvez accéder? Ce sont tous des facteurs qui influencent fortement le processus décisionnel.

La commodité est-elle un facteur à envisager? ABSOLUMENT.

La commodité d’un traitement a un impact important sur le choix du médicament biologique d’un patient, voici certains points à envisager. 

Certains médicaments biologiques sont administrés par injection, soit une fois par semaine ou toutes les autres semaine. Votre gastroentérologue déterminera le schéma posologique convenant le mieux à votre enfant/ado. On conseille de toujours prendre le médicament la même journée et la même heure, en choisissant une heure qui convient à l’horaire de l’école, des activités parascolaires de votre enfant et aux activités de la famille. Les patients peuvent s’auto-injecter ou recevoir à domicile la visite d’une infirmière qui effectuera l’injection. Les infirmières à domicile poseront quelques questions à votre enfant au sujet de sa santé en général avant d’administrer l’injection. Les injections peuvent être faites sur le ventre ou sur le devant de la cuisse et durent 5 à 10 secondes. Certains médicaments biologiques injectables sont livrés à domicile, à la résidence postsecondaire ou à l’appartement de votre adolescent, rendant le traitement plus accessible et aidant à maintenir une routine facile d’injections. De plus, les médicaments biologiques injectables sont portatifs, votre enfant peut ainsi voyager partout et en tout temps et amener son médicament biologique avec lui! 

D’autres médicaments biologiques sont administrés par perfusion. Votre gastroentérologue déterminera le schéma posologique convenant le mieux à votre enfant/ado. Pour commencer à recevoir un médicament biologique par perfusion, le coordonnateur du soutien aux patients communiquera avec vous pour programmer la perfusion de votre enfant/ado et vous indiquer un endroit ou des endroits à proximité de chez vous. Lorsque vous arriverez au centre de perfusion, une infirmière assignera à votre enfant/ado une chaise de perfusion, posera quelques questions d’ordre général sur sa santé, insérera une ligne intraveineuse (IV), puis commencera lentement la perfusion. Les perfusions nécessitent généralement 3 heures. Avant de partir, l’infirmière vous donnera une carte de rendez-vous vous indiquant votre prochaine perfusion en fonction du schéma posologique de votre enfant/ado.

Si vous prévoyez voyager et que votre voyage entre en conflit avec une perfusion, le coordonnateur du soutien aux patients consultera votre gastroentérologue pour des options, afin de soit programmer une perfusion avant le départ, soit au retour ou même de recevoir une perfusion à un autre centre au Canada. Si votre ado s’en va au collège/cégep ou à l’université, le coordonnateur du soutien aux patients peut l’aider à trouver un centre de perfusion à proximité de son école, de sa résidence ou de son appartement.

Toutes ces composantes liées à la commodité font partie du processus décisionnel du patient et il convient de les envisager, car elles sont importantes pour vous, votre enfant/ado et son gastroentérologue. Plus il est facile pour votre enfant/ado de prendre son médicament, plus il respectera le schéma thérapeutique, ce qui mènera à de meilleurs résultats, au maintien de sa santé et à sa rémission.

En exprimant votre préférence pour une option de traitement commode, cela peut permettre à vous et à votre enfant de devenir plus impliqués dans ce processus décisionnel concernant le traitement. Vous pourrez alors déterminer quel traitement convient le mieux aux besoins et au bien-être de votre enfant/ado et lequel s’adapte le mieux au mode de vie de votre famille.

Vous trouverez ci-dessous quelques questions à poser à votre gastroentérologue et à l’infirmière spécialisée en MII :

• Quelles options de traitements biologiques sont actuellement disponibles pour mon enfant ou adolescent?
• À quelle fréquence devra-t-il prendre son médicament biologique?
•  Sous quelle forme le médicament est-il administré : par perfusion ou injection?
• Où le médicament est-il administré?
• Combien de temps est nécessaire pour l’administration du médicament?
• En fonction de nos préférences de traitement, lequel conviendrait le mieux à mon enfant et au mode de vie de notre famille?

Il importe de poser toutes les questions que vous pourriez avoir. Si un point n’est pas clair, demandez des explications. Préparez une liste de questions pour vous aider à vous rappeler quoi demander.

Une maladie inflammatoire de l’intestin ne devrait pas définir une personne! Même si c’est emmerdant d’en être atteint, n’oubliez pas que votre MII n’est qu’une infime partie de vous. Il est important que votre traitement s’adapte bien à votre mode de vie! Même si aucun remède n’existe pour la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse, de nombreuses options vous aideront à vivre votre vie à fond! Alors, lorsque vous choisirez un médicament biologique, n’oubliez pas de tenir compte de sa commodité lors de votre prise de décision.

Contributeur

Mme Karen Frost a contribué au contenu et à la révision de cet article pour en assurer l’exactitude et l’équilibre. Nous remercions Mme Frost pour son temps et sa contribution à notre magazine.

Karen Frost, BScN, RN (EC), MN, NP-Pediatrics, est une infirmière praticienne dans le programme MII à l’Hôpital pour enfants malades et a un poste clinique complémentaire à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de Toronto.